Împreună invingem autismul!

Anual, in lume, 1 din 166 de copii care se nasc dezvoltă această boală. Ei au nevoie de educaţie si ingrijire specială pentru a nu fi aruncaţi la marginea societăţii. În România, soarta copiilor cu autism este pecetluită de nestiinţă, ignoranţă si indiferenţă. Puţini specialisti stiu să diagnosticheze această afecţiune, centre pentru recuperarea si educarea acestor copii sunt foarte puţine, terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe, iar părinţii primesc un ajutor infim de la stat. Pentru acesti copii, Fundaţia Romanian Angel Appeal si Fundaţia pentru Dezvoltarea Socităţii Civile vor susţine o campanie de informare pentru ca autorităţile, medicii, societatea să afle si să constientizeze că un diagnostic pus corect si la timp si o terapie adecvată pot ajuta un copil cu autism să ducă o viaţă aproape normală. Campania, care se va desfăsura in perioada noiembrie 2008-aprilie 2009, isi propune să stângă fonduri pentru ca 23 dintre acesti copii să poată incepe sau continua terapia ABA (analiza comportamentală aplicată), recunoscută pe plan mondial ca tratament eficient pentru recuperarea autistilor. De asemenea, va fi tipărit si distribuit in cabinetele medicilor de familie pachetul de materiale de screening pentru autism (poster, video si ghid). “Am iniţiat această campanie pentru că vine in continuarea muncii noastre de peste 17 ani in sprijinul copiilor afectaţi de boli cronice. Am lucrat pentru copii cu disabilităţi din peste 21 instituţii de ocrotire, iar problema copiilor cu autism nu ne-a lăsat indiferenţi. Încercăm să aducem o schimbare pozitivă in viaţa acestor familii. Fundaţia Romanian Angel Appeal are o experienţă de peste opt ani in furnizare de educaţie medicală continuă si credem că introducerea unor teme legate de diagnosticarea precoce a autismului ar trebui să fie esenţială in formarea continuă a unui medic de familie”, a declarat dr. Silvia Asandi, director general Romanian Angel Appeal.

Ce este autismul?

Copiii cu autism nu suferă de o boală psihică, asa cum mulţi sunt tentaţi să creadă, ci de o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, tulburare care-i inchide intr-o lume a lor, in care cu greu putem pătrude. Autismul tipic face parte din tulburările spectrului autismului (TSA) sau tulburările pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare: de la autism sever până la sindromul Asperger (cei afectaţi de acest sindrom au limbaj, o inteligenţă chiar genială, dar manifestă deficienţe de comunicare si socializare). Toţi copiii cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifestă in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoană cu autism. Comportamentul copilului este de fapt cel care anunţă prezenţa afecţiunii, iar părinţii sunt de obicei cei care observă manifestări neobisnuite. În unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu-i observă pe cei din jur, se concentrează pe un obiect o perioadă lungă de timp, este foarte tăcut sau plânge des. Primele simptome de TSA pot apărea insă si după o perioadă in care copiii au avut o dezvoltare tipică (1-3 ani). Terapia de recuperare este pe cât de complexă, pe atât de scumpă. Nicicunul dintre părinţii acestor micuţii nu isi permite să dea câte 1.000-2.000 de euro lunar ca să-si poată privi si alina propiul copil, asa cum face orice mamă fericită.
„Stiu din proprie experienţă ce inseamnă să te lupţi cu prejudecăţile atunci când incerci să schimbi mentalitatea referitor la un subiect tabu, dar stiu la fel de bine că aceeasi durere, aceeasi disperare si aceeasi amărăciune care te doboară te si intăresc si-ţi dau putere să muţi si munţii! Stiu si cred cu intreaga mea fiinţă că dacă te dedici cu tot sufletul unui scop nobil, precum acela de a-i salva si ajuta pe cei care au nevoie, Universul va conspira la realizarea lui! Eu cred in această campanie si voi fi alături de iniţiatorii ei, deoarece atât copiii autisti, cât si părinţii acestora au nevoie si au dreptul la recunoastere, acceptare, respect, atenţie si ajutor!”, a declarat Bianca Brad.

Diagnosticul precoce oferă o sansă

Diagnosticul precoce si terapia incepută din timp pot recupera un copil cu autism până la 50 la sută. Efectele pe termen lung depind de gravitatea simptomelor si de cât de repede a fost incepută terapia de recuperare. Autismul este cea mai gravă formă a manifestării anomaliilor in dezvoltarea individului, care afectează abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalţi, caracterizându-se printr-o dificultate extremă de a răspunde la contactele sociale si de a comunica. Dacă intervenţia nu este timpurie si susţinută, persoanele cu autism nu vor putea să se descurce singure, să aibă o familie, să se integreze in societate. Simptomele autismului se agravează cu timpul, cei afectaţi isi pierd treptat toate abilitaţile, pot deveni violenţi si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung să fie instituţionalizaţi. Pentru a putea să aibă grijă de un copil cu autism si pentru a reusi să-l recupereze, familiile au nevoie de informaţii, servicii specializate si susţinute, bani, grupuri de suport si susţinere din partea prietenilor. “Cred intr-o lume mai bună, una in care oamenii se ajută intre ei, una in care putem aduce zâmbete pe feţele copiilor nostri si impreună putem construi vise”, a declarat Dana Nălbaru, si ea o susţinătoare a acestei campanii.

Semnele autismului

• nu spune niciun cuvânt până la vârsta de 16 luni
• nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni
• nu combină două cuvinte până la vârsta de doi ani
• nu răspunde când este chemat sau când cineva i se adresează
• nu zâmbeste
• isi pierde limbajul sau abilităţile sociale
• are contact vizual redus
• nu stie să se joace cu jucăriile
• aliniază jucăriile sau alte obiecte
• se atasează de o jucărie sau de un obiect anume
• are activităţi repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetată a usilor, invârtitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mâinilor etc.)
• nu răspunde la stimuli auditivi.